Hrabri u različitosti: „Kada se dogodi dijagnoza, onda počinje proces prihvaćanja i borba“

Udruga roditelja djece oboljele od malignih bolesti „Pčelica“.

U emisiji Hrabri u različitosti obrađujemo teme i udruge vezane uz invalidne osobe i osobe s tjelesnim poteškoćama, te bolestima. Danas u emisiji ugostit ćemo udrugu Pčelica iz Požege. Oni su udruga roditelja i djece oboljele i liječene od malignih bolesti, a s nama je predsjednica udruge, gospođa Željka Stahl. Maligni tumori predstavljaju rijetke bolesti dječje dobi, s obzirom na težinu i kompleksnost ovih bolesti, potrebna je velika zahtjevnost u dijagnostici, ali i terapiji. U Hrvatskoj svake godine od malignih bolesti oboli nešto više od 100 djece, skoro polovicu čine djeca oboljela od leukemije i malignih limfoma, a drugu polovicu djeca oboljela od solidnih tumora. Naime, prema statistici, svaki drugi dan u Hrvatskoj jedno dijete oboli od maligne bolesti, to je zastrašujući podatak. Gotovo je nemoguće utjecati na farmaceutsku industriju i razvoj efikasnih lijekova za liječenje malignih bolesti dječje dobi, mislim općenito kao udruga, a posebno onda kao roditelj. Ono što svakako možemo svi mi kao pojedinci, kao građani, kao susjedni i prijatelji obitelji u kojima je dijete bolesno. Možemo tu obitelj podržati, iskazati im razumijevanje, pomoći im u situaciji koja  se mogla dogoditi  bilo kome od nas. Gospođo Stahl, simptomi maligne bolesti u početku su dosta nejasni, pa je potrebno i veliko kliničko znanje i iskustvo, kako bi se bolest prepoznala u početnom stadiju. S obzirom na to da se u kasnijem stadiju većina malignih bolesti jasno prepoznaje.

Željka: Tako je, maligne bolesti, zato se i zovu zloćudne bolesti jer ih je teško otkriti i kod djece je slučaj to da se otkriju, ali početni simptomi ne pokazuju znakove tih bolesti. Konkretno bih rekla u mom slučaj mog djeteta, mi smo 6 mjeseci lutali dok se nije otkrilo da se radi o limfomu Hodgkinovog tipa.

Jako bitan čimbenik kroz koji ste vi prošli kao majka, ali i kao obitelj je okruženje malog bolesnika , gdje mu roditeljska ljubav daje onu dodatnu snagu da izdrži na tom trnovitom putu do izlječenja.

Željka: Da, naj bitnije je to da je obitelj svjesna situacije .Kada se dogodi ta dijagnoza, onda počinje taj proces prihvaćanja. Kasnije kada se to prihvati onda slijedi borba s bolešću , ne zaboravimo nikako niti prijatelje koji su se odazvali na naše molbe, koji su pomogli. Moram reći da je puno dobrih ljudi koji su pomogli u toj situaciji, jer poznato je da onda lijekovi za maligne bolesti nisu bili na listama HZZO-a , a Jelena ih je morala uzimati. Kako nisu bili na listi HZZO-a morali smo naravno potražiti pomoć i ta je pomoć bila širokogrudna , i ja se zahvaljujem svima koji su u to vrijeme nama pomogli. U to vrijeme nije bilo niti toliko udruga, pogotovo u Požegi, odnosno u manjim sredinama. Malo se znalo o tim bolestima i ja se zahvaljujem svima koji su nam u to vrijeme pomogli i Jelena je uspjela pobijediti bolest, liječenje je trajalo godinu dana i bilo je teško, ali uspješno. Danas na sreću ipak je većina lijekova je na listama HZZO-a.

Nakon saznanja da dijete boluje od malignih bolesti, brojne obitelji posve mijenjaju svoj dotadašnji život i mjerila životnih vrijednosti. Vi ste nam dijelom ispričali svoju priču, no da krenemo od početka , kada ste  otkrili da je Jelena bolesna , što je bio okidač?

Željka: Dogodilo se to da je Jelena trebala krenuti u 7. razred . Početak je školske godine i trebala je igrati tjelesni no primijetila je kvrgu na vratu . Odmah smo reagirali, otišli na pretrage kada je ustanovljeno da ima limfom. Odmah smo upućeni u Zagreb, tada je taj odjel bio na Šalati, tamo se liječila i uglavnom dobro je podnosila terapije, na svu sreću. Terapije su bile dugotrajne, godinu dana, kontrole su bile česte i nismo imali nikakav smještaj kada bi došli u Zagreb što je predstavljalo veliki problem. U to vrijeme putovali smo svaki drugi dan u Zagrebu, kada god je njoj bilo potrebno da smo uz nju n, kada je ona nazvala, mi smo dolazili, nismo se pitali koliko imamo izdataka za sve to , bilo nam je samo bitno ona bude sretna i zadovoljna. Danas na svu sreću roditelji imaju više mogućnosti . U ono vrijeme prava roditelja i djece oboljelih od malignih bolesti, bila su na niskoj razini, nisu imali prava kao sada. Baš iz tog razloga Udruge na području cijele Hrvatsku poduzele su određene korake i danas su ta prava ipak nešto proširena i veća

Vjerujem da je to stravičan trenutak kada kao majka, kada obitelj doznate takvu dijagnozu. Što su rekli liječnici, što je bio okidač i imali li uopće okidača?

Željka: Profesor koji je liječio Jelenu , rekao je da može biti nešto u pubertetu, da se ne zna kako netko dobije rak. Mislim, vjerojatno znaju, ali još ništa nije znanstveno dokazano ……. Ne znam…… kada se suočiš s tim da dijete ima rak, znaš da je to smrtna bolest, ali na sreću je i izlječiva i to je najbitnije.

I Vi ste s tim trenutkom zapravo promijenili svoj život?

Željka: Naravno, da. Osim Jelene imala sam i ostalu djecu, još troje i to je bilo jako teško razdoblje. Tada ju sestre nisu vidjele po dva mjeseca, jer se tamo na odjel nije dopuštalo djeci da dolaze, jer djeca imaju kod liječenja slab imunitet, to je jasno. Bilo nam je tada jako teško i psihički ali i financijski , ali uspjeli smo uz pomoć dobrih ljudi, to još jednom napominjem. To je bitno u tim trenucima, da uvijek postoje dobri ljudi koji žele i mogu pomoći.

Separacija od roditelja i vršnjaka kada je dijete u bolnici na liječenju, strah i bol kojima je dijete učestalo izloženo za vrijeme liječenja, gubitak sigurnog mjesta, dakle roditeljskog doma, gubitak nekih tjelesnih funkcija ili čak gubitak nekih dijelova tijela. Ponekad i smrt vršnjaka, sve su to traumatski događaji kojima je, nažalost, svako dijete na liječenju izloženo od maligne bolesti. Kako se nosi dijete s tim? Vi ste rekli kako ste se nosili kao majka, kao roditelj, no kako se nosila Vaša Jelena?

Željka: Jelena se dobro nosila, mislim da je zbog toga i uspjela pobijediti bolest, ona je bila pozitivna u svakom smislu ….. i mislim da je to najviše pomoglo da pobjedi bolest i bila je uporna i završila je i školu i višu. Mislim da takva djeca u sebi imaju jedan poseban inat, nešto posebno u sebi da mogu tu bolest pobijediti. Ona je jedna pobjednica od mnogih…. I ne samo Jelena jer imamo na sreću puno djece koja su uspjeli u liječenju . Oni su svi sada već odrasli ljudi, imaju čak i svoje obitelji, bilo im je teško, ali su uspjeli i to je najbitnije.

Vjerujem da ta djeca bez obzira, imaju li možda 10 godina, ili idu u 7. razred kao tada Jelena odrastu puno ranije nego ostala djeca.

Željka: Naravno, njihovo djetinjstvo je prekinuto, kada je trebalo biti najljepše, a oni su došli na odjel gdje su djeca jako bolesna, uglavnom ćelava- to je činjenica, vidjeli su djecu na aparatima, bilo im je preteško i naravno da je to posebno iskustvo u životu . Mislim da djeca koja prođu takvo iskustvo budu kvalitetni i dobri i dobri ljudi.

Lijepa stvar u cijeloj ovoj priči je da Jelena danas ima 27 godina, da se izliječila, da je djevojka koja je završila školu, radi…

Željka: Da, Jelena je završila višu, računovodstvo, ekonomiju u Požegi i sada trenutno radi u jednom trgovačkom lancu na blagajni, blagajnica je.

Zbog svega ovoga što ste naveli u svojoj priči, pretpostavljam da upravo to međusobno povezivanje roditelja djece oboljele od malignih bolesti, važan je način uzajamnog potpomaganja.

Željka: Da, to je važan način. Osnivanje naše Udruge u Požegi , inicirala je udruga Sanus iz Splita. Oni su tada imali jedan projekt preko Ministarstva zdravlja kojim su osnivali udruge u županijskim centrima u Hrvatskoj, tako da su htjeli oformiti jednu mrežu udruga. Tako su i nastale udruge u većim županijskim centrima . Predstavnici Sanusa su 2007. godine došli u Požegu i pozvali sve nas roditelje liječene djece na sastanak u Županiju, te su nam savjetovali da se osnuje udruga. Tako smo i krenuli, nekolicina nas roditelja koji su isto prošli trnovit put svog djeteta do izlječenja. Uz pomoć tadašnjeg gradonačelnika , osnovali smo udrugu 2007. s ciljem da pomažemo, štitimo interese i djece i roditelja, da organiziramo podršku obitelji novooboljele djece , da imaju priliku informirati se o pravima djece. Uglavnom općenito da se pomogne roditelju kada se nađe u takvoj situaciji, u kojoj sam se recimo našla ja . Nisam se imala u pravilu kome obratiti, moja Jelena nije imala nikakvu invalidninu. U to vrijeme je bilo teško ostvariti invalidninu, tzv. osobnu. Jelena ju nije imala , čekali smo četiri mjeseca da nam daju pojačani dječji doplatak. Četiri mjeseca je trebalo Centru za socijalnu skrb da to odradi, ne govorim to kako bi ih prozivala , nego želim reći da je u takvim situacijama, teško se uz bolest boriti i s administracijom Tada sam samoj sebi rekla: idemo se probati izboriti da i djeca i roditelji dobiju svoja prava, idemo im barem pokušati olakšati i to nam je doista i uspjelo. Mogu samo dodati da se ta prava mogu i trebaju proširiti.

Vi ste već poprilično predstavili samu udrugu. Zahvaljujući jednoj od aktivnost koju imate – Projektu Asistent u učenju i psihosocijalna pomoć, djeca danas lakše savladavaju školsko gradivo. Projekt je kako sam doznala od Vas, prepoznalo i Ministarstvo zdravlja, te asistenta u učenju koristi petero djece.

Željka: Koristilo je. Nažalost taj projekt je prošle godine istekao , jer projekt traje godinu dana i kada to istekne, projekt prestaje. To je već bio drugi projekt asistenta koji smo mi radili. 2009. godine smo imali Prvu kreativnu igraonicu pozitivnog stava, imali smo jedan projekt Asistent u učenju od 2011. do 2012., i na kraju od 2014. do 2015. isto projekt Asistent u učenju. To je projekt koji se bazira na psihosocijalnoj pomoći u savladavanju gradiva. Asistent dolazi u kuću, radi s djecom, bilo je u tom projektu petero . Treba napomenuti da su i djeca i roditelji bili vrlo zadovoljni s tom pomoći, ali na žalost projekt je prestao, odnosno istekao je rok za provođenje projekta . Javili smo se naravno ponovno, no kako sada projekti idu preko Zaklade za razvoj civilnog društva Slagalica, teško ih je dobiti. Uglavnom kada smo se javili, projekt nam na žalost nije prošao, žalili smo se, no opet smo dobili negativan odgovor. Vjerojatno je razlog što ima doista puno Udruga, svaka naravno traži svoj dio kolača, to je tako.

Zahvaljujući Udrugi Pčelica, danas je mnogim obiteljima čija se djeca nalaze na liječenju u Zagrebu olakšan boravak. Naime, Vi ste rekli u svojoj priči da niste imali tu olakšicu, ali od 2009.godine udruga na raspolaganju ima i stan kojeg je dobila na privremeno korištenje od grada Zagreba.

Željka: Tako je. Na našoj osnivačkoj skupini je bio gospodin gradonačelnik Zagreba Milan Bandić i obećao nam je da će omogućiti stan za naše potrebe, zapravo mi nismo uopće mislili da će održati obećanje, ali je. Dobili smo na korištenje dvosoban stan, uredili smo ga uz pomoć Grada Požege, kompletno je uređen za prihvat roditelja i djece, i ima sve potrebno da se u njemu može živjeti . Trenutno u stanu boravi jedna obitelj čije je dijete na liječenju.

U zadnjih nekoliko godina imate li možda informaciju koliko obitelji je koristilo taj stan za vrijeme liječenja njihove djece?

Željka: Do sada oko 13 obitelji je koristilo stan i povremeno ga koriste, kad trebaju recimo dan-dva, za kontrole ili pretrage onda ustupimo stan na korištenje.

On svakako dobro dođe svakoj obitelji, a novac pri kupljen aktivnostima koje aktivirate, doista ste na svakoj manifestaciji, koristite između ostalog za podmirenje režija, režijskih troškova i pomoć svojim članovima.

Željka: Da, do sada smo imali dosta kreativnih radionica, te radove smo prodavali na nekoliko humanitarnih akcija kao recimo za Anamariju Bešlić. Radili smo i za druge članove udruge, kako bi ima bar malo olakšali, da ne moraju bar plaćati režijske troškove. Iako su se ti režijski troškovi sada dosta nagomilali, jer na žalost nemamo puno izvora da možemo plaćati troškove za sve koji su u potrebi. No moram napomenuti da imamo, dobru suradnju sa županijom. No uz sve to moramo nastaviti s pisanjem projekata, a sada je to postalo puno zahtjevnije nego prije i to nam je prezahtjevno, jer mi smo ipak samo roditelji. Ako tražiš nekoga da ti napiše projekt, naravno da on to neće napraviti besplatno, dakle to košta a mi novaca nemamo. To je tako danas . Nažalost sada smo u težoj situaciji, ne možemo podmiriti troškove stanovanja, koji prelaze 1.300,00 kuna mjesečno, udruga mora platiti i knjigovođu, troškove telefona, a ni svoje prostorije nemamo. Doduše, dobili smo jedan prostor od grada Požege, međutim taj prostor nije bio adekvatan za ovako liječenu djecu i zato smo ga vratili.

Gdje se onda nalazite?

Željka: Aktivnosti održavamo u domu za starije i nemoćne u Požegi. Zahvalila bi se svim ravnateljima i djelatnicima doma koji imaju razumijevanja, i svake godine ako imamo potrebu da koristimo prostor oni nam dopuste.

Koliko zapravo Hrvatsko zdravstvo čini da pomogne djeci, roditeljima. Dali je to dovoljno, i ne samo Hrvatsko zdravstvo, nego i lokalne samouprave?

Željka: Hrvatsko zdravstvo čini koliko je u njihovoj moći. Liječnici će učiniti sve da spase dijete, ali to ovisi o nekim drugim stvarima, koliko je koje dijete otporno na neke stvari, može li podnijeti tako teške terapije. Znamo da kemoterapija oštećuje bubreg , srce , jetru, no sigurna sam da čine sve što mogu. Što se tiče prava i zdravstvenog osiguranja, sada postoji fond za skupe lijekove, da oni kojima je potrebno i dobiju sve što treba barem se nadam , ali naravno postoje i oni lijekovi koji nisu na listama . Recimo primjer su vitaminski preparati, koje treba kupovati, jer se oni vode kao dodaci prehrani, tako da roditelji imaju troškove. U tom smislu bi rekla da bi trebalo kod takvih bolesti i te preparate djeca dobivati besplatno.

Što mi kao građani, kao prijatelji ovoga grada i kao lokalna zajednica možemo učiniti?

Željka: Možemo pomoći na načina da jednostavno, ako sada imamo saznanja da je neko dijete bolesno od takve bolesti, da pomognemo toj obitelji. Samo inicijativno, mogu se javiti i u udrugu, postoji broj telefona na Internetu. Ako netko treba stan, naravno da me zovu, mi im tako možemo pomoći, a građani i svi mogu donirati ako žele , imaju podatku na Internetu, na Facebook stranici, udruga Pčelica.

Ona djeca koja pobijede bolest kao i Vaša Jelena nastavljaju li posjećivati udrugu, vjerujem da su potpora djeci koja se danas liječe?

Željka: Da, većina te djece nastavlja posjećivati udrugu, oni su sad već odrasli, sad imamo dosta manje djece, ali uglavnom jesu, podrška su i kada imamo razne aktivnosti, oni su s njima i to je bitno da su ta djeca zajedno.

Zahvaljujem se gospođi Željki Stahl, predsjednici udruge roditelja i djece oboljelih od i liječenih od malignih bolesti Pčelica, hvala Vam što ste nam došli u goste, predstavili svoju udrugu, podijelili s nama svoju životnu priču. Hvala Vam što kao udruga brinete o bolesnoj djeci pomažete njihovim obiteljima, uz želju za što manjim brojem oboljele djece, ali i sretnih ishodom liječenja. Za sam kraj gospođo Stahl što biste još rekli?

Željka: Htjela bih reći, odnosno imam jedan citat, pa bih ga pročitala: ” Djeca su naše najveće blago, naša budućnost, nada”. Ova djeca su zajedno jer su pobjednici, pomozite nam da im omogućimo bolji život, da budu i ostanu zajedno i na kraju bih zahvalili našim donatorima, oni će se prepoznati. Ja neću nikoga posebno imenovati i hvala Vam što ste nas pozvali

Nadam se da Vas je i današnja emisija ponukala da se uključite u rad udruga, kao volonter, kao sugrađanin, kao prijatelj.