Hrabri u različitosti: Društvo multiple skleroze Požege

12.3.2016.

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. Multipla  se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline ali i utjecajem genetske sklonosti za ovu bolest. Društvo multiple skleroze Požege je neprofitabilna i humanitarna organizacija koju u svom članstvu okuplja oboljele od multiple skleroze na području Požeško-slavonske županije. U današnjoj emisiji ugostit ćemo koordinatoricu projekata gospođicu Marijanu  Šijan.
 
Pretežno je to  bolest mladih osoba i  drugi uzrok invalidnosti te dobi.

Ono što najnovija istraživanja pokazuju i slučajevi iz prakse, da ne možemo više govoriti o multipli sklerozi kao o bolesti koja se događa od 18-te godine jer su čak u svijetu i kod nas zabilježeni slučajevi mlađe dobi, pa se tako upotrebljava i novi termin Multipla skleroza u djetinjstvu.
Spomenuli ste da ste nedavno čuli informaciju da je dijete i od 11 godina.
Tako je, bili smo na jednom predavanju, gdje se dogodio slučaj da se zapravo pokazalo kod djeteta od 11 godina boluje od multiple skleroze.

Što je okidač?

Mislimo da vjerojatno postoji genetska predispozicija, ali ono što se najčešće navodi su zapravo nekakve stresne situacije i stres da dođe do aktiviranja bolesti.

Danas bez stresa..

Danas, nažalost, svi živimo u takvim vremenima da je stres nekakav normalan način života.
 
U većine bolesnika , znaci bolesti se javljaju između 20-te i 45-te godine života, rijetko prije 15-te i nakon 55-te godine.

Zapravo, to se sve promijenilo, vjerojatno kako se mijenjaju vremena, nivo stresa, način života i prehrane, tako se i mijenja zapravo bolest. Kao takva, vrlo je nepredvidiva, i nažalost, ono što se događa, da na vrijeme nije ni dijagnosticirano, nije na vrijeme prepoznato, tako da možda ipak ne možemo sa sigurnošću garantirati kada je osoba dobila ili oboljela od multiple skleroze, dok ne dođe do nekakvih pokazatelja većih simptoma.

Na koji način preventirati?

Nažalost, tu prevencije nema, možda nekakvim smanjenjem tempa života i načinom prehrane bi usporili simptome, ali još to nije sigurno, na koji način se može napraviti prevencija bolesti
 
Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca.

To je zanimljiva činjenica, isto također vjerujem da žene same koje nose obitelji, u društvu kakvom jesmo,nose teret puno toga, vjerujem da možda i zbog tih razloga češće obolijevaju.
 
Bolest ima četiri klinička oblika.

Prema tim oblicima, od lakšeg prema težem,možemo predvidjeti kakav će biti tijek bolesti.
 
Možemo spominjati jedan po jedan dio.

Postoji relapsno-remitirajući oblik bolesti(RRMS), sekundarno progresivni, dobroćudni oblik, primarno progresivnioblik multiple skleroze. Najčešći oblik je relapsano-remitirajući, javlja se oko 80% bolesnika, osnovna karakteristika je pojava tipičnih kliničkih simptoma multiple skleroze i oni se nakon nekog vremena pojave sa primjenom lijekova. Povremeno se kod ovih pacijenata javljaju ono što kažemo u praksi „šub“ ili relaps bolesti. Simptomi se mogu potpuno povući, gdje onda može povremeno doći do tih šubova i relapsa kod određenog vremena, najčešće kroz dvije godine. Ponovno se javljaju klinički simptomi i zbog takvog tijeka se taj oblik upravo zove relapsno-remitirajući.

Koji su to simptomi?

Najčešći simptomi multiple skleroze, su nekakvi motorički deficiti, kao gubitak ravnoteže, vrtoglavica, gubitak senzibiliteta, u ekstremitetima motoričke smetnje, također se javljaju problemi vizualnog polja, diplopija, gubitak vida, pacijenti znaju često reći razlijevanje slike. To su simptomi koji se pojavljuju povremeno pa često ni sami pacijenti ni liječnici ne prepoznaju o čemu je riječ. Tako da dosta dugo prođe od perioda prvih simptoma do prave dijagnoze bolesti. Drugi oblik bolesti  je sekundarno progresivni, to je nakon kratkog perioda ponavljanja šubova i remisija. Dolazi individualno do nekakvih učestalih pojava tih simptoma koji onda na taj način uzrokuju da te smetnje budu češće, učestalije, postaju trajnije i izazivaju invalidnost. Benigna multipla skleroza, znači pokazalo se da bolesnici sa većim brojem i težim relapsima prve dvije godine, brže razvijaju sekundarno-progresivni oblik, a postoje bolesnici s osrednjem učestalosti, oko 50%, i koji razvijaju težu pokretnost nakon 12 do 15 godina, manji dio bolesnika ostaje kontinuirano u relapsno-remitirajući fazi, gdje se relapsi rijetko javljaju, i onda na taj način kažemo da se dijagnoza benigne multiple skleroze što se nakon takvog tijeka može postaviti tek za nekakvih 10 do 20 godina bolesti ukoliko se događaju ti relapsi, postoji primarno progresivni oblik, 10% bolesnika se razvija takav oblik, to karakterizira postupna progresija neurološke simptome od početka bolesti, ovo je najteži oblik, bolest izaziva progresivna pogoršanja posebno motoričke smetnje, gdje zapravo dolazi do posljedice teške invalidnosti, osobe onda trajno gube sve funkcije.
 
Multiplu nije lako dijagnosticirati. Ne postoji određeni test kojim bi se bolest mogla nepobitno dokazati, kao što ne postoji i karakterističan simptom bolesti.

To je skup simptoma, ipak je ta dijagnostika u zadnje vrijeme napredovanja u medicini i tehnologija puno bolja. Znači onda se može testiranjem i magnetnom razonancom vidjeti lezije, da se ona može na vrijeme dijagnosticirati. Ono pto je prvi problem je upravo da liječnik specijalista na vrijeme spozna te simptome. Simptomi mogu biti različitih neuroloških bolesti. Što se često može zamijeniti s nekakvim moždanim udarima, i nekakvim drugim bolestima, tako da je tu dijagnostika vrlo bitna.
U Hrvatskoj nedostaje jedan veliki rehabilitacijski centar za oboljele od multiple skleroze?
To je jedan centar kojeg centar koji reginionalno, svaka županija trebala imati. Ono što je izuzetno važno kod multiple skleroze jest pravovremena dijagnostika, također rana intervencija. U blažim oblicima multiple skleroze te osobe čak ne ostvaruju pravo, možda i na toplice kako treba, ni na rehabilitaciju s jedne strane, s druge strane čak i da ostvare to je 21 dan godišnje, vrlo dobro znamo za očuvanje funkcionalnosti određenih funkcija tijela da svakodnevno moramo raditi određene vježbe i brinuti se za bolesnike.

U svom radu podupirete, osnažujete ,obrazujete  i pružate  socijalne usluge osobama oboljelima od multiple skleroze. Od kada djelu Vaše društvo, odnosno udruga?

Naše društvo djeluje od 2010.godine, i od početka je članica Saveza društva multiple skleroze Hrvatske, tako da zaista, imamo pravovremene i adekvatne informacije o bolesti, o tijeku bolesti, načinima liječenja, načinima podrške našim korisnicima, ostvarivanje socijalnih prava i mislimo da to zaista smo jedna od rijetkih udruga koja se bavi tako jednom specifičnom bolešću.

Koliko imate članova?

Mi trenutno brojimo 49 članova, ovih dana smo imali nekoliko novih, imali smo i smrtnih slučajeva, tako da se uvijek ta brojka nekako mijenja, ali prema našim informacijama, u našoj županiji postoji čak preko 80 osoba oboljelih od multiple skleroze, tako da broj svakim danom raste, mijenja se tako.

U savezu društva multiple skleroze, idemo sada globalno, na razini republike, u Hrvatskoj ima registriran nešto više od 2 tisuće osoba oboljelih, registriranih, pretpostavka je da ih ima preko 4 tisuće?

Da, nažalost, nisu svi oboljeli članovi udruge, to je nešto što je zapravo njihova volja i želja da se učlanjuju na taj način djeluju da im udruge pomažu. Kao organizacija civilnog društva, ali vjerujemo da je taj broj zapravo puno veći.

Na što se najviše žale, kakvih najvećih problema imaju Vaši korisnici?

Prvenstveno se žale na ostvarivanje socijalnih prava koja su u Hrvatskoj izuzetno mala. Jedna prosječna osoba koja je nažalost u progresivnom obliku oboljela od multiple skleroze, koja je osoba s najtežom vrstom i stupnjem invalidnosti, ostvarila možda nekakva prava do 2 tisuće kuna sa mirovinom i sa postotkom tjelesnog oštećenja s tim primanjima. Tako da, može se reći do nekakve margine društva u samom preživljavanju. Bolest iziskuje određene troškove iziskuje korištenje određenih pripravaka vitaminskih i rehabilitacija koje još u Hrvatskoj nisu na adekvatan način dostupni. Ono što je i što se zapravo najviše pomaže tim osobama s invaliditetom, to je određeni broj kroz projekt osobni asistent. Znači nekako se omogućuje da oni samostalno koliko toliko funkcioniraju, da imaju osobu koja ima pomaže 80 sati mjesečno u samostalnom življenju i jednostavno funkcioniraju. Ostala prava također dosta se teško ostvaruju, upravo da nema podrške civilnih organizacija društva teško da bi koja osoba imala informaciju što može ostvariti kao osoba s invaliditetom, koja prava ima i na koji način. Tu se malo borimo sa sustavom, ali pokušavamo pomoći zaista svima koliko možemo.

Imam osjećaj da je samo stvar dobre volje?

Stvar je malo dobre volje, malo neorganiziranosti i nepovezanosti sustava u toj cijeloj priči, ali ta prava i takva kakva jesu, minimalna, vrlo ih teško ostvaruju.

Obično takve osobe imaju i financijskih poteškoća jer trebaš kupovati lijekove, pomagala, upravo te rehabilitacije možda i dobiju, ali više financiraju sami?

Upravo to, dio pomagala je odobren, to je sve po uvjetima Hrvatskog zavoda za zdravstvo, koje se često mijenjaju. Sama visina nekakvih naknada koja je kod osobe s invaliditetom, one koje su u najvišem stupnju invalidnosti su izuzetno niske i male, tako da se tu često dovodi problem egzistencije kod ovih osoba. Drugi problem je što vidite da se bolest događa u nekakvoj mlađoj dobi. To su još uvijek radno sposobne osobe, kod nas taj sistem profesionalne rehabilitacije, još nije na onom nivou na kojem bi trebao biti, pa se često onda te mlade osobe umjesto nekakve prilagodbe radnog mjesta i pomoći možemo reći prisiljavaju da budu u mirovini, nemaju drugog izbora, nisu više u mogućnosti raditi radno mjesto na kojem jesu i onda jednostavno ta mirovina koja iznosi 1200, 1400 kuna, to je vrlo teško jednoj mladoj osobi s obitelji da preživi.

Kolika je bitna suradnja udruge i lokalne zajednice?
 

Izuzetno je važno, udruge zapravo jesu članovi lokalne zajednice i one su one upravo one koje potiču zajednicu na razmišljanje i promišljanje o tim problemima.

Kakva je situacija kod nas?

Kod nas nije toliko loša, mi se zaista trudimo informirati zajednicu koliko možemo, međutim ipak postoji još ta jedna nesvjesna zajednica da je to bolest koja se može pogoditi svakome. I uopće, na osobe s invaliditetom i osobe s multiplu sklerozom, mislim da zajednica nema dovoljno sluha. Možda postoji volja pojedinaca, ali nekako kad se samo okrenete i pogledate javne ustanove, pogledate grad, pogledate taj okoliš za osobe s invaliditetom je apsolutno neprilagođeno. Samim time i samom činjenicom broja zaposlenih u županiji koji je, to su brojke od par ljudi, možemo reći da ta zajednica nema sluha.

Multipla je bolest sa 1000 lica i nikada ne znate koje će lice pokazati, no upravo Vi sa svojim izlascima na van i izlascima po svim događanjima, pokušavate senzibilitirati javnost?

Pokušavamo, trudimo se, mislimo da ljudi vjerojatno još nemaju taj nivo obrazovanja i znanja vezanu baš za samu bolesti. U nekim blažim oblicima multiple skleroze, Vi imate jednu osobu koju naizgled izgleda kao da joj nije ništa, a postoje ti neurološki problemi i deficiti koji zapravo jako toj osobi otežavaju sam život i funkcioniranje. Tako da zato je zovemo bolest s tisuću lica, ne znamo gdje će se pokazati i na koji način, to je jako teško, ne možete uzeti dvije osobe i reći da imaju istu sistematiku da se nose s tom bolešću da će ta bolest isto se pokazati kod njih. Neće sigurno.

Za sve one kojima je dijagnosticirana multipla, gdje Vam se mogu javiti?

Mogu nam se javiti u naš ured. Naš ured je iza gradske kuće, novi parking, pri gradskoj kući, ali s one zadnje strane, to je Trg sv. Trojstva 1a, mogu se javiti na broj telefona 034/272-625. Imamo i službeni mobitel 099/272 62-50. Imamo facebook stranicu, tako da smo stvarno dostupni.

Pretpostavljam da trebate volontera i oni Vam uvelike olakšavaju Vaš rad?

Naravno, volonteri su uvijek dobro došli. Možda ne samo zbog onog dijela, da bi nam pomogli u radu, posjete članove i nekakve aktivnosti, već nama je izuzetno drago kada se osobe iz zajednice uključe, informiraju o bolesti, upoznaju te ljude. Nekako su više senzibilizirani i shvaćaju tu problematiku, a i to jedan način socijalnog uključivanja osoba s invaliditetom u zajednicu. Tako, dapače.

Na taj način ti ljudi nemaju osjećaj da su sami i stječu osjećaj da zajednica misli i razmišlja o njima?

Upravo tako, stvara se jedan osjećaj pripadnosti i stvaraju se jedna divna prijateljstva, imali smo i takvih iskustava gdje se međusobno družimo, komuniciramo i to je ono čemu težimo.