Tradicionalno se obilježava Svjetski dan multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze obilježava se tradicionalno i ove godine kroz kampanju “Ja sam više od MS” kojom se tijekom svibnja želi podignuti svijest javnosti o toj bolesti. Stoga su u emisiji Zdrave minute kod naše Marijane gostovale predsjednica Društva Multiple Skleroze Požeško-slavonske županije Vesna Štefanek i voditeljica programa i projekata, Nataša Mandić.

Na samome početku današnje emisije recite nam što je Multipla skleroza, znamo da ju zovu bolest s tisuću lica.

„Da, Multiplu sklerozu s razlogom zovu bolest s tisuću lica a razlog tome su različiti simptomi koji se pojavljuju kod oboljelih osoba. Multipla skleroza se javlja u svim životnim dobima, no najčešće je između 18. i 50. godine života. To je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Simptomi bolesti javljaju se zbog oštećenja mijelinske ovojnice, a ovisno o lokalizaciji i opsegu oštećenja ovojnice, nastaje oštećenje motorike kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta, oslabljen je osjet, smanjuje se vidna oštrina, poremećena je ravnoteža, kontrola sfinktera i drugi niz poteškoća.“ – rekla je Vesna

Prema bazi podataka Saveza Društva Multiple skleroze Hrvatske u udrugama članicama evidentirano je preko 6000 osoba s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj.

Procjenjuje se da s multiplom sklerozom u Hrvatskoj živi gotovo 10000 osoba. Mnogi od njih imaju ograničeni pristup podršci.

„Kroz naše djelovanje, pri tom mislim na sve organizacije Saveza, diljem Hrvatske, koje se bave problematikom oboljelih, evidentna je nerazmjerna primjena zakona unutar socijalnog, zdravstvenog i mirovinskog sustava, gdje se često oboljelima daju pogrešne informacije ili se zakoni i pravilnici primjenjuju različito unutar županija. Pravna potpora je nedostatna, često se krše prava iz radnog odnosa, oboljeli se prerano umirovljuju, ne omogućavaju im se prava iz socijalne i zdravstvene skrbi, što se znatno pogoršalo nakon Covid pandemije. Dugotrajni postupci vještačenja, privremena rješenja zahtjeva, ponavljanje postupaka ili odbijanje istih rezultiraju dugotrajnim i iscrpljujućim procesima.“ – rekla je Vesna

Predstavite nam malo vaše društvo, od kada djeluje?

„Društvo djeluje od 2003. godine, od kada se bavimo problematikom i prilagodbom sustava, pokušavajući olakšati svakodnevicu oboljelima. Provodimo niz programa i projekata, kojima razvijamo inovativne usluge za oboljele. Društvo trenutno djeluje u prostoru grada Požega, na adresi Matije Gupca 6, brojimo 58 matičnih članova, 18 volontera.“ – rekla je Vesna

Koji su ciljevi , misija i vizija vašeg društva?

Ciljevi naše organizacije, između ostalih, jesu:

• Promicanje ljudskih prava i djelovanje na izjednačavanju mogućnosti osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.
• Promicanje i zaštita ljudskih prava i temeljnih sloboda osoba oboljelih od multiple skleroze kao i ostalih prava osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti kroz poticanje, razvoj i provođenje javnih politika i javnog zagovaranja.
• Poticanje i iniciranje preventivnog djelovanja i unapređenja istraživanja, liječenja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.

„Društvo multiple skleroze putem informiranja, edukacije i pružanja direktnih usluga svojim korisnicima, promiče i razvija visoke standarde pružanja socijalnih usluga oboljelima od multiple skleroze s ciljem uključivanja svojih članova u ravnopravno sudjelovanje u sve aspekte društvene zajednice u kojoj se nalaze; poštujući i uvažavajući pri tome ljudska prava svakog svog člana.“ – odgovorila je Vesna.

„Ravnopravno sudjelovanje osoba s invaliditetom u svim aspektima društvene zajednice, što podrazumijeva pravo na jednakost u obrazovanju ,liječenju, rehabilitaciji, mobilnosti i zapošljavanju; ostvarujući pri tome mogućnost na samostalan život.“ – dodala je Vesna.

Tko su korisnici vaše udruge i koliko članova imate?

„Osim spomenutih 58 članova, osoba oboljelih od multiple skleroze, Društvo je unutar svojih projektnih aktivnosti omogućilo korištenje usluga i nizu drugih sugrađana, koji su starije životne dobi, određenih zdravstvenih tegoba te osobe s intelektualnim teškoćama. S ponosom napominjemo da smo razvili različita partnerstva s drugim organizacijama civilnog društva te se tako pružamo potporu i drugim ranjivim skupinama zajednice.“ – rekla je Vesna

Provodite mnoštvo programa i projekata, sve kako bi pomogli i olakšali život vašim članovima, osobama koje imaju multiplu. Koji su to programi i projekti?

„Društvo dugi niz godina pruža svojim članovima uslugu osobne asistencije, koju u ovom trenutku koristi 8 korisnika , za koje zapošljavamo 8 osobnih asistenata. Projekt je u nadležnosti MRMS OSP i provodi se u kontinuitetu od 2008. godine. Nadalje, do 31. svibnja ove godine Društvo je u provedbi ESF projekta „Most suradnje“ kroz koji je osiguran prostor za rehabilitaciju i rekreaciju OSI, kroz koji smo pružili različite usluge – fizikalnu terapiju, psihološku, sportsku i radno terapeutsku potporu te organizirana druženja za osobe s invaliditetom različitih dobnih skupina.“ – rekla je Nataša

„Društvo provodi niz projekta u nadležnosti lokalne samouprave, kroz koje osiguravamo niz manjih aktivnosti kojima pružamo potporu našim članovima. Potporu nam pružaju Požeško-slavonska županija, ove godine kroz 2 projekta, grad Požega, Pakrac i Lipik, općine Velika, Čaglin i Brestovac.“ – dodala je Nataša.

„Trenutno smo u iščekivanju rezultata za 4 projektna prijedloga, kojima bismo osigurali niz drugih aktivnosti za osobe oboljele od MS-a.“

„Partneri smo u 2 ESF projekta: Boćarski klub osoba s invaliditetom „Nada“ grada Požege i PSŽ pod nazivom Fortes, kojim se potiče razvoj kapacitet organizacija civilnog društva za odgovaranje na potrebe lokalne zajednice- niz edukativnih radionica. Također, Udruga roditelja djece i osoba s posebnim potrebama gradova Pakrac i Lipik-„Latica“ pod nazivom IMPETU- Centar za podršku razvoja civilnog društva Pakrac.“ – rekla je Nataša.

Kako ćete obilježiti ovogodišnji Svjetski dan multiple skleroze koji se uspješno obilježava u više od 67 zemalja diljem svijeta.

„Ove godine udruga obilježava Svjetski dan multiple skleroze tako da će unutar prostora Društva organizirati Dane otvorenih vrata u vremenskom razdoblju od 24. do 26. svibnja kojom prilikom će dana 24. svibnja u svojim prostorijama u ulici Matije Gupca na kbr. 6, ugostiti učenike prvog razreda Osnovne škole Antuna Kanižlića te im ukazati na poteškoće oboljelih osoba, način na koji iste svakodnevno funkcioniraju i kako im mogu pružiti pomoć i olakšati svakodnevicu. Cilj ovakve prakse je rana senzibilizacija zajednice.“

„Dana 25. svibnja prostori naše udruge bit će otvoreni za sve naše sugrađane, koji se žele informirati o radu društva ili pridružiti našoj organizaciji kao član ili volonter, a dana 26. svibnja u šetališnoj zoni bit će postavljen štand s promotivnim materijalima vezano za Multiplu sklerozu i Društvo.“ – rekla je Vesna.

Dakle Savez i društvo tijekom svibnja informira javnost o izazovima socijalnih barijera i stigme zbog kojih se ljudi s MS-om mogu osjećati usamljeno i izolirano, potiče osobe s MS-om na povezivanje s drugim osobama i razmjenu iskustava, educira o mogućnostima liječenja i rehabilitacije te slavi brigu o svom zdravlju,

„Ove godine naša organizacija, u suradnji s našim Savezom organizira provedbu kampanje „Ja sam više od MS-a“, kroz koju se osvještava cjelokupna zajednica unutar Hrvatske i dalje, o problemima oboljelih ali i o načinima pružanja potpore oboljelima i članovima njihovih obitelji.“ – rekla je za kraj Vesna Štefanek.

Cijelu emisiju Zdrave minute poslušajte na našem Mixcloudu